Delphine Binder, 38 ans - Toulouse
Le syndrome de West a été diagnostiqué chez ma fille quand elle avait 6 mois, elle a eu plusieurs traitements pour stopper les spasmes, elle a maintenant un peu plus de 2 ans et demi et va très bien, un retard de langage et elle est suivie par une orthophoniste et a des bilans d'évolution tous les 6 mois avec une psychomotricienne. 2 ans sans crises, elle est en cours de sevrage de l'antiépileptique, nous croisons les doigts. Nous avons toujours voulu lui prouver toute notre confiance, nous essayons autant que nous pouvons de ne pas la surprotéger et c'est une petite fille assez sûre d'elle. Elle va à l'école depuis septembre en toute petite section toutes les matinées, nous allons mettre en place un PAI pour informer sa maitresse du sevrage et éviter l'effet de panique si une crise se déroulait sur place. Ce n'est pas facile d'apprivoiser "l'épilepsie" pour les parents et les proches, des peurs persistent souvent dûes à une mauvaise information aussi des médecins, pas le temps d'en parler, nous avons trouvé des informations auprès des associations, il faut rester vigilant sur internet , trop de fausses informations circulent. Le syndrome de West reste difficile à traiter au niveau de l'information dans sa globalité, en 2 ans je n'ai jamais rencontré 2 cas identiques ! Notre fille va bien, elle est très bien suivie, nous avons confiance dans l'avenir et espérons pouvoir toujours lui apporter notre soutien avec ou sans épilepsie ! Une pensée aux parents et aux médecins qui se retrouvent impuissants face à l'épilepsie de leur enfant/patient. Courage à tous
